بیماری آلبینیسم

خلیج فارس: یک مادر سیاه‌پوست که نوزاد زالش با مو‌های زنجبیلی رنگ به دنیا آمده، فاش کرده که مو‌های خودش را رنگ می‌کند تا پسرش احساس غریبی نکند.

به گزارش خلیج فارس؛ ویوین تمیتوپ حسن، اینفلوئنسر ترکیه‌ای ۲۴ ساله، هنگامی که برای اولین بار پسرش، زین که در ماه مارس سال ۲۰۲۳ با بیماری آلبینیسم (زالی) به دنیا آمد را دید، شوکه شد.

علیرغم این که ویوین و همسرش ازیکه ابهوتا هر دو سیاه‌پوست هستند، زین با پوست سفید و مو‌های بلوند به دنیا آمد.

این زوج که به تازگی پدر و مادر شده‌اند، می‌گویند که هیچ یک از اعضای خانواده‌شان مبتلا به آلبینیسم نبوده و این موضوع وضعیت زین را عجیب‌تر می‌کند.

در ۳ ماهگی، رنگ پشت مو‌های زین به تدریج نارنجی شده و در ماه سپتامبر، مو‌های او کاملاً نارنجی شد. به همین دلیل، ویوین تصمیم گرفت که مو‌های خود را رنگ کند.

اکنون زین یک کودک ۱۰ ماهه شاد و سالم است. تنها چشمان او تحت تأثیر آلبینیسم قرار گرفته‌اند که به نور حساس هستند.

ویوین اعتراف کرده است:

وقتی ماما‌ها برای اولین بار زین را به من دادند، شوکه و در عین حال خوشحال بودم.

در ابتدا فکر کردم که آیا او سالم است؟ از پزشکان سؤالات زیادی پرسیدم و آن‌ها گفتند که ممکن است ملانین بعد از چند هفته در بدن او ترشح شود.

بعضی از نوزادان نیجریه‌ای با پوست روشن‌تر به دنیا می‌آیند و پس از آن پوست آن‌ها تیره‌ می‌شود. اما زین به همان شکل باقی ماند.

من مو‌هایم را رنگ کردم تا با مو‌های زین همخوانی داشته باشد و او احساس غریبی نکند. داشتن یک رنگ مو جالب است!

واضح است که وقتی در انظار عمومی قرار می‌گیریم، توجه زیادی به ما می‌شود. اما مردم بیشتر کنجکاو هستند و من خوشحالم که در مورد وضعیت زین با آن‌ها صحبت می‌کنم.

زین کودکی شاد است. من مردم را به خاطر جذب شدن به او سرزنش نمی‌کنم.

ویوین، بارداری خود را «طبیعی» توصیف کرده و بدون مشاهده چیز غیر معمولی در سونوگرافی‌ها، هنگام استقبال از پسر زال خود شگفت‌زده شد.

پزشکان در ابتدا گفتند که ظاهر زین ممکن است پس از چند هفته تغییر کند، اما بعداً تشخیص داده شد که او مبتلا به «آلبینیسم» یا زالی است.

آلبینیسم، یک بیماری ارثی است که منجر به داشتن پوست، مو و چشم‌های بسیار روشن می‌شود. زیرا افراد مبتلا به این بیماری ملانین کمتری در بدن خود دارند.

تغییر رنگ مو‌های زین برای ویوین شوکه‌کننده بود. زیرا پزشکان در این مورد با او صحبت نکرده بودند. اما ویوین پس از جستجو در گوگل متوجه شد که این تغییر رنگ طبیعی است و نگرانی او برطرف شد.

آلبینیسم باعث شده که زین به شدت به نور حساس باشد. بنابراین، ویوین وقتی او را در طول روز بیرون می‌برد، با کرم ضد آفتاب پوست او را پوشانده و کلاه روی سرش می‌گذارد.

ویوین توضیح داده است:

در ابتدا در مورد آلبینیسم اطلاعات زیادی نداشتیم.

برای من مهم نبود که پسرم چه شکلی است. برای ما، او در هر صورت زیبا است. اما بیشتر نگران سلامتی زین در آینده بودیم.

او نمی‌تواند مردم را از دور ببیند و وقتی بیرون می‌رود، برای محافظت از پوست او از کرم ضد آفتاب زیادی استفاده می‌کنم.

ما بینایی زین را در حین رشد او زیر نظر خواهیم داشت. زیرا سطح ملانین بر نحوه رشد شبکیه تأثیر می‌گذارد.

وقتی که بیرون می‌رویم، مردم به ما خیره می‌شوند. آن‌ها را سرزنش نمی‌کنم، ما دو فرد سیاهپوست با یک نوزاد سفیدپوست هستیم.

برخی از مردم حتی پرسیده‌اند که آیا زین یک عروسک است یا نه. اما به زودی با خنده‌های زیبایش متوجه می‌شوند که او یک پسر واقعی است.

خوشبختانه، ما هیچ اظهار نظر ناخوشایندی را شخصاً تجربه نکرده‌ایم.

ویوین با انتشار ویدیو‌هایی از زین در شبکه اجتماعی تیک‌تاک، اکنون بیش از ۲۳۲ هزار دنبال‌کننده دارد. او می‌گوید که برای تحمل نظرات ترول‌های ناشناس باید پوست‌کلفت باشند.

برخی از افراد در فضای مجازی گفته‌اند که من و شوهرم دیگر نباید بچه‌دار شویم. آن‌ها ما را به «تجلیل از آلبینیسم» متهم کرده‌ و حتی گفته‌اند که ازیکه پدر زین نیست.

به این فکر افتاده بودم که اکانتم را حذف کنم. اما نمی‌توانستم اجازه دهم که غریبه‌های آزاردهنده روی زندگی من تأثیر بگذارند.

زین کودک بسیار زیبایی است و من جامعه کوچکی که با او برای گسترش آگاهی از آلبینیسم ساخته‌ایم را دوست دارم.

زمانی که زین به دنیا آمد، چیز زیادی در مورد این وضعیت نمی‌دانستیم و فکر می‌کنم که ویدیو‌های او به والدین دیگر کمک خواهند کرد.

این وحشتناک است که مردم کامنت‌های منفی درباره یک نوزاد بی گناه بنویسند. اما اکنون هر طور که صلاح می‌دانم این اکانت‌ها را مسدود می‌کنم.

برخی از کاربران من را متهم کرده‌اند که مو‌های زین را رنگ کرده‌ام، با این که او فقط یک نوزاد است.

من دوست دارم رنگ مویی مشابه با زین داشته باشم. شاید یک روز شوهرم را هم مجبور به انجام همین کار کنم.

منبع: برترین ها