خلیج فارس:پدر سینا علیخانی سفیر کودکان SMA و مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی به تشریح آخرین وضعیت فرزند خود پرداخت.
به گزارش«خلیج فارس» به نقل از تابناک؛به دنبال بستری و جراحی سینا علیخانی سفیر کودکان SMA و مبتلا به بیماری آتروفی عضلانی نخاعی در بیمارستان نور افشار تهران، واکنش های متفاوتی از سوی کاربران در فضای مجازی منتشر شد.
عمل جراحی انجام شده موفقیت آمیز بوده است
در این رابطه مرتضی علیخانی پدر سینا، با اشاره به وضعیت عمومی فرزندش، اظهار کرد: خوشبختانه از شب گذشته، سینا به بخش منتقل شده و در حال حاضر هم حال او بهتر بوده و به لطف خدا پسرم قادر به صحبت کردن است.
وی افزود: با توجه به عمل جراحی سنگین انجام شده، سینا درد زیادی دارد اما در حال حاضر از شرایط عمومی مناسبی برخوردار است و نظر پزشک متخصص سینا این است که عمل انجام شده موفقیت آمیز می‌باشد.
با دستور رئیس جمهور داروی ریسدیپلام و اسپینرازا در لیست داروهای وارداتی قرار گرفت
پدر سینا علیخانی تصریح کرد: بنده عضو هیئت مدیره انجمن بیماران SMA کشور هستم و در همه جلسات و پیگیری‌ها حضور داشتم. تقریبا دو سال پیش بود که در تجمع انجام شده در مقابل مجلس، برای نخستین بار رئیس جمهور را ملاقات کردیم و همانجا ایشان دستور داد تا فردای آن روز جهت پیگیری مطالبات بیماران SMA جلسه‌ای تشکیل شود و با دستور رئیس جمهور داروی ریسدیپلام و اسپینرازا در لیست داروهای وارداتی قرار گرفت.
وی خاطرنشان کرد: مجددا در سفر آقای رئیسی به استان قزوین، سینا با ایشان دیدار داشته و در پاسخ به سوال رئیس جمهور در مورد تخصیص داروهای مورد نیاز عنوان کرد که هنوز دارو به دست ما نرسیده است و آقای رئیسی همانجا دستور واردات دارو را صادر کردند که در ادامه دارو برای حدود ۳۰۰ بیمار وارد کشور شد.
علیخانی تصریح کرد: داروهای وارداتی نزدیک به سه ماه در انبار سازمان غذا و دارو ماند تا در ادامه با اعتراض خانواده‌ها توزیع دارو آغاز شد و با توجه به محدودیت میزان دارو و عدم تناسب با تعداد بیماران متقاضی که نزدیک به ۸۰۰ نفر هستند، پروتکلی تنظیم شد مبنی بر اینکه دارو در مرحله نخست در بین بیماران گروه سنی کمتر از ۱۱ سال توزیع شود.
وی افزود: از آنجا که سینا ۱۲ سال داشت جزو مشمولان دریافت دارو براساس پروتکل تنظیم شده توسط وزارت بهداشت قرار نگرفت که پسرم مجدد با رئیس جمهور دیدار داشته و ایشان دستور لازم را صادر کردند اما وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به این دستور توجهی نکردند. در ادامه با وزیر بهداشت ملاقات داشتیم که منجر به تصمیم اجرایی موثری از سوی ایشان نشد.
عضو هیئت مدیره انجمن بیماران SMA گفت: حدود چهار ماه پیش مجددا با پیگیری خانواده بیماران و انجمن بیماران SMA و سازمان هلال احمر برای ۴۰۰ نفر دیگر دارو از طریق اهدایی کشور هلند وارد ایران شد و شنیده می‌شود متاسفانه در این مرحله هم قرار است دارو فقط به بیماران بالای ۱۱ سال تخصیص داده شود.
وی اذعان کرد: در حال حاضر دارو به استان‌ها توزیع شده اما خانواده‌ها با مشکل بیمه مواجه هستند زیرا سازمان های بیمه‌گر باید این موضوع را تحت پوشش قرار دهند اما این امر متاسفانه تاکنون به نتیجه نرسیده است.
علیخانی عنوان کرد: علیرغم پیگیری‌های انجام شده داروی اسپینرازا به سینا تخصیص نیافت و تاخیرهای صورت گرفته منجر به پیشرفت بیماری فرزندم شد و در نهایت با توجه به شرایط موجود و پیشگیری از وخامت حال سینا، تحت عمل جراحی قرار گرفت.
تامین دارو برای همه بیماران در دستور کار جدی مسوولان مربوطه قرار بگیرد
وی ادامه داد: تقاضای ما این است با توجه به دستور رئیس جمهور مبنی بر تامین دارو برای همه بیماران این موضوع در دستور کار جدی مسوولان مربوطه قرار بگیرد.
علیخانی عنوان کرد: این داروها هم اکنون در بسیاری از کشورهای دنیا مورد استفاده قرار می‌گیرد و اثربخشی آن به تایید رسیده است اما پزشکان معتمد وزارت بهداشت در جلسه‌ای اعلام داشتند که این دارو فقط ۲ درصد اثربخشی دارد و این موضوع موجب ناراحتی خانواده‌ها شده چرا که بعضی از کودکان با ۶ ماه استفاده از دارو توانسته‌اند از روی ویلچر بلند شوند.
وی در پایان گفت: بر اساس آخرین اخبار، وزیر بهداشت اعلام کردند که قرار است این دارو در داخل کشور تولید شده و بهمن ماه امسال از آن رونمایی شود و ما امیدواریم در نهایت منجر به اقدامی تاثیرگذار در راستای بهبود وضعیت بیماران و رفع دل‌نگرانی و دغدغه خانواده‌ها شود.