خلیج فارس:دختر جوانی که دیگران او را با نام «دختر گرگ نما» میشناسند، معتقد بوده که وضعیت خاص او مانع از خوشحالیاش نخواهد شد.
به گزارش«خلیج فارس» به نقل از عصرایران؛با گذشت زمان، سوپاترا عشق زندگی خود را پیدا کرده و داستان او نشان میدهد که چقدر این موضوع برایش اهمیت دارد.
سوپاترا به عنوان پرموترین دختر جهان شناخته شده و همکلاسیهایش او را به خاطر ظاهر خاصش مسخره میکردند.
در تاریخ ۵ آگوست ۱۹۹۹، اتفاق مهمی برای خانواده سوپاترا رخ داد و نوزاد تازهوارد این خانواده، شادی زیادی را برای والدینش به ارمغان آورد.
با این حال، وقتی دکتر به آنها اطلاع داد که نوزادشان موهای زیادی دارد، شادی آنها با حیرت، دلهره و ناباوری همراه شد. در ابتدا، والدین سوپاترا فکر کردند که شاید این موضوع خیلی مهمی نباشد؛ اما وقتی او را در انکوباتور دیدند، بیشتر شوکه شدند. موهای سوپاترا تقریباً تمام بخشهای بدن او را پوشانده بود و حتی متخصصان پزشکی در تایلند تا به حال با فردی با چنین ظاهر خاصی مواجه نشده بودند.
پس از آن، پزشکان دریافتند که سوپاترا مبتلا به یک بیماری پوستی استثنایی به نام «سندرم آمبراس» است. تنها ۵۰ مورد مشابه از این اختلال در سراسر جهان وجود دارند.
سندرم آمبراس، منجر به رشد بیش از حد موهای بدن و صورت شده و تنها کف دست، کف پا و داخل دهان را تحت تأثیر قرار نمیدهد. احتمالاً یک جهش DNA در ایجاد این مشکل نقش دارد.
مادر سوپاترا، به پزشکان اطمینان خاطر داده که او را رها نخواهد کرد و گفته است: «ما خوششانس هستیم که او در خانواده ما به دنیا آمده است.»
سوپاترا از همان سالهای اول زندگی خود، محبت یک خانواده دوستداشتنی را تجربه کرد. با این حال، همه افراد وضعیت او را درک نکردند و او مجبور شد با بی مهری غریبهها و همسالانش مقابله کند.
صورت سوپاترا در دوران کودکی او، در زیر لایه ضخیمی از مو پنهان شده بود. روشهایی مانند لیزر در کاهش سرعت رشد موهای او بیاثر بودند. او به دلیل ظاهر متمایزش، در مدرسه با تمسخر همسالانش مواجه شده و «دختر گرگ نما» صدا زده میشد.
با این وجود، سوپاترا نمیتوانست دلیل تمسخر آنها را درک کند. او خود را یک دختر عادی میدانست.
سوپاترا شرایط خاص خود را پذیرفته و قبول کرده بود که هیچ راه درمانی برای سندرم او وجود ندارد. او زمانی که وارد سالهای نوجوانیاش شد، صورت خود را تراشید. پس از آن، عزت نفسش بیشتر شد و عشق را کشف کرد.
سوپاترا با دوست پسرش ازدواج کرده و از او به عنوان «عشق زندگیاش» یاد کرده است.
سوپاترا اخیراً تصاویری را در کنار همسرش به اشتراک گذاشته و چهره بدون موی خود را نشان داده است. پس از انتشار این تصاویر، بعضی از افراد فکر کردند که او درمان شده است. با این حال، پدرش توضیح داده که او موهای صورتش را تراشیده تا ظاهر جدیدش را به نمایش بگذارد.
در حال حاضر، چشمها، صورت، دهان، لبها و گونههای او قابل مشاهده هستند و فقط پیشانیاش توسط موهای سر او پوشیده شده است.
https://www.pgnews.ir/?p=37467