پویاسامانه

تاریخ نمایش این آگهی : 1398/08/16 <br/> تعداد بازدید تاکنون : 8990813 تاریخ نمایش این آگهی : 1398/10/09 <br/> تعداد بازدید تاکنون : 2243834
کد خبر : 191325 تاریخ ثبت : 1396/12/28 12:07 نظرات تایید شده : 0
دکتر مسعود صیادی*

متفاوت اما مهربان با شماره 47

به بهانه 21 مارس روز جهانی افراد مبتلا به سندرم داون

شاید همه شما در خانواده، فامیل یا کوچه و محلات شهر و محل زندگی با افرادی مواجه شدید که ویژگی بارز آنان مهربانی و خوش خلقی است، افرادی که چهره ای متفاوت از سایر افراد دارند  اما پر مهر و محبت اند... همونایی که چهره شان معصوم  است و دوست داشتنی. با کوچکترین توجهی، لبخند به لب شان می نشیند و با کوچکترین اخم و ناملایمتی، قلبشان می شکند و چهره شان در هم می رود؛ درست مانند یک کودک...

اگر جامعه بداند که معلولیت هم بخشی از زندگی است، هیچ پدر و مادری به خاطر داشتن فرزند معلول در جامعه مورد سرزنش قرار نمی‌گیرد و هیچ بچه معلولی هم محکوم‌به برخوردهای اشتباه نمی‌شود. 21 مارس هر سال مصادف با اول فروردین ماه، روز جهانی سندرم داون نام گرفته است. سندرم داون که در گذشته مونگولیسم نیز نامیده می‌شد، یک بیماری ژنتیکی است که به دلیل حضور تمام یا بخش از یک کروموزم اضافی در جفت کروموزم ۲۱ به وجود می‌آید. نام این سندرم از نام یک پزشک انگلیسی به نام جان لانگدان داون  گرفته شده‌است که برای اولین بار این سندرم را در سال 1866 توصیف نمود. سندرم داون مجموعه علائم بدنی و ذهنی و عارضه ای خاص است که علت این پدیده نوعی بی نظمی در ترتیب کوروزومی است که در مراحل جنینی و هنگام تقسیم سلولی رخ می دهد، افراد با سندرم داون در سلول های بدن خود به جای 46کروموزوم 47 کروموزوم دارند. عدد ۴۷ در نام‌گذاری این مقاله نیز اشاره به یک کروموزوم اضافی مبتلایان به این بیماری دارد در واقع تنها ویژگی این افراد متفاوت بودن آنها در داشتن تنها 1 کروموزوم اضافه است...!

سندرم داون شایعترین اختلال کروموزومی بوده و با اختلالات مختلف جسمانی، روانی، رفتاري و اجتماعی همراه می- باشد آمار موجود بیانگر آن است که سندرم داون به نسبت 1 در 600 تا 800 تولد زنده اتفاق میافتد (خلاصه روانپزشکی،2008).

در خصوص علایم و نشانه های این افراد باید گفت که این افراد معمولا از لحاظ رشدی از هم سن و سالان خود به مراتب عقب تر هستند . در برخورد و نگاه اول مهم ترین ویژگی ظاهری غالب این افراد در تمام دنیا قد و اندام های کوتاه تر از دیگران و چشمان مورب می باشد. (رشد شناختی و ناتوانی ذهنی خفیف تا متوسط ، قدرت عضلانی کمتر ، عقب ماندگی ذهنی، آسیب‌های عصبی - نخاعی، مشکلات قلبی مادرزادی، فاصله بیش از معمول دوچشم، زبان بزرگ و دهان کوچک، کوتاهی و چاقی، سستی استخوان بندی از جمله دیگرعلائم بیماری سندرم داون است).

کودکان دچار سندرم داون اغلب دچار تأخیر در یادگیری حرف زدن هستند و برای بیان شفاهی نیاز به گفتاردرمانی دارند. کودکان مبتلا به سندرم داون به طور معمول در رسیدن به نقاط عطف یا بزنگاه‎های دوران رشد خود با تأخیر مواجه می‎شوند. میانگین سنی نشستن در این کودکان 11 ماهگی، خزیدن، 17 ماهگی، و راه رفتن 26 ماهگی است. کاربرد برخی روش‎های غربالگری و تست‌ها، سندرم داون را می‎توان هم پیش از تولد بچه و هم پس از تولد وی تشخیص داد. اصولا مهم‌ترین نوع غربالگری غربالگری سه ماهه اول بارداری (هفته 11 تا 13) می باشد که مهم ترین اقدام برای پیشگیری از ابتلا به این اختلال می باشد. احتمال داشتن بچۀ مبتلا به سندرم داون توسط عوامل متعددی تعیین می‎شود، تحقیقات پزشکی نشان داده‎اند که در این مورد سن بالای مادر در زمان بارداری یکی از عوامل خطر تولد نوزاد مبتلا به سندرم داون می باشد اما تنها دليل بروز اين بيماري نيست.

درمان دارویی برای سندروم داون وجود ندارد. اما همه باید بدانیم افراد با سندرم داون ( و سایر افراد معلول ) باید بتوانند در جامعه سخن بگویند و شنیده شوند. مهم ترین گام در رفتار صحیح با این افراد عادی جلوه دادن شرایط آنها و پذیرش آنها به عنوان فردی از جامعه می باشد. باید توجه داشت که از لفظ منگول بعلت بار معنایی و عاطفی منفی پرهیز نماییم.

آنچه نباید در برخورد با این کودکان فراموش کرد این است که کودکان مبتلا به سندرم داون نیز مانند کودکان دیگر از لحاظ استعداد و توانمندی‌های گوناگون با یکدیگر تفاوت دارند، آنها می‌توانند راه بروند، صحبت کنند، مهارت‌های ضروری زندگی را یاد بگیرند، به مدرسه بروند و مانند دیگر کودکان سایر علائق و سرگرمی‌های خاص خود را داشته باشند.

مهمترین عامل موفقیت این افراد در جامعه شروع به موقع توانبخشی و آموزش های پیش دبستانی و همچنین استمرار و پیگیری آموزش در دوران دبستان است.کودکان و نوجوانان با سندرم داون در نظام های آموزشی پیشرفته در کنار هم سالان خود درمدارس عادی تحصیل می کنند. اگر کودک با سندرم داون در کنار هم سالان خود در مدارس عادی تحصیل کند فعالتر می شود و همزیستی آنها موجب دوستی تفاهم و درک متقابل می گردد. آموزش مهارت های خودیاری و حسی و حرکتی توسط کاردرماني که يكي از شاخه‌هاي مهم توانبخشي است وبر تقویت مهارت‌هاي پايه‌اي و اساسي افراد با سندرم داون متمركز است نیز کمک کننده است. در آموزش و تربیت اکودکان مبتلا به سندرم داون باید توجه داشت این کودکان تصور روشنی از آینده ندارند، از این‌رو استفاده از محرک‌های مناسب و به‌موقع، آموزش‌های کیفی، امکان زندگی پرثمرتری را برای این کودکان فراهم می‌کند، باید توجه داشت که او کودک است با ویژگی‌های کودکانه و مهم‌تر از آن یک انسان است که به عشق و محبت نیازمند است. سندروم داون شرایطی است که یک عمر باید با آن کنار آمد و زندگی کرد.

کمک های زودهنگام اغلب به کودکان و نوزادان مبتلا به سندروم داون کمک می کند تا توانایی های ادراکی و فیزیکی خود را بهبود دهند. بسیاری از افراد مبتلا به سندروم داون می توانند سر کار بروند و زندگی مستقلی داشته باشند. با این وجود افراد مبتلا به سندروم داون باید در اجتماع حضور داشته باشند، یاد بگیرند از خودشان مراقبت کنند .   تکرار و تمرین زیاد، لازمه یادگیری هر مفهوم یا مهارت از طرف این افراد است. هر مهارت هر چقدر ساده، باید آن‌قدر تکرار شود تا از طرف او مورد یادگیری قرار بگیرد رفتار با آنان باید مانند رفتار با کودکان عادی باشد؛ ولی در عین حال، نباید انتظار عکس‌العمل کودکان عادی وجود داشته باشد ،از تحقیر، ملامت و سرزنش آنان پرهیز کرده   و در مورد انجام کارها تا حدی که خود قادر به انجام آن است آنان را آزاد گذاشته و مواردی را که قادر به انجام آن نیستند را فقط در کنار او به او کمک نماییم .  خواسته هایی که والدین و سایر افراد از این فرد مبتلا به سندرم داون دارند کاملاً واضح و روشن و قابل درک برای او باشد و از بکار بردن جملات پیچیده و گنگ پرهیز شود.

قطعا با آموزش و توانمند سازی و فرام نمودن امکانات محیطی برای حضور این افراد در کنار خود و جامعه شاهد موفقیت و رشد استعدادهای آنان خواهیم بود.

در پایان با سه تن از افراد موفق که مبتلا به سندرم داون بوده اند آشنا می شویم:

آنجلا بیچلر

در ایالت وایادولید اسپانیا اولین فرد مبتلا به نشانگان داون است که در سال 2013 به عنوان مشاور انتخاب شده است. وی به مدت 3 سال در سازمان خدمات و تامین اجتماعی به عنوان دستیار فعالیت می کرده. بچیلر که عاشق مطالعه و سفر است، امیدوار است با انجام کارهای داوطلبانه خود بتواند یک نور کوچک در زندگی مبتلایان به نشانگان داون روشن کند. او امیدوار است که بتواند تغییری در زندگی افراد مبتلا به سایر معلولیت ها نیز ایجاد کند.

تیم هریس

صاحب رستورانی است که نام آن را را «رستوران تیم» گذاشته است. او در مدرسه با رأی بچه ها به عنوان نماینده انتخاب شد و در دانشگاه نیز بارها به عنوان دانشجوی نمونه انتخاب و معرفی شد. تیم همیشه آرزوی داشتن یک رستوران خوب را داشته و برای واقعیت بخشیدن به آرزوی خود در دانشکده هتلداری شروع به کار و تحصیل کرده است. تیم علاوه بر افتتاح رستوران خود یک بنیاد خیریه به نام «قلب بزرگ» برای کمک به مردم با ناتوانی های جسمی دارد و به آنها برای ایجاد کسب و کار کمک می کند.

 مگانمک کورمیک

اولین فرد مبتلا به نشانگان داون است که با عنوان شاگرد برجسته و ممتاز از دانشکده فنی فارغ التحصیل شده. مک کورمیک در انجمن های مختلفی در کالج خود فعالیت دارد و می خواهد به آموزش و پرورش ابتدایی ملحق شود. وی معتقد است همه آدم ها می توانند با حمایت درست به اهداف خود برسند؛ با نشانگان داون یا بدون نشانگان داون.

*پژوهشگر و مدرس دانشگاه

کلمات کلیدی خبر : مسعود صیادی سندرم داون
-->